[Lezione del 15 aprile 2008]
La prematurità estrema: margini di gestione ostetrica e risvolti neonatologici. Convegno promosso dalle Facoltà di Medicina e Chirurgia delle Università Romane (AGUI).
Documento conclusivo: con il momento della nascita la legge attribuisce la pienezza del diritto alla vita e quindi all’assistenza sanitaria. Pertanto un neonato vitale va trattato come qualsiasi persona in condizioni di rischio ed assistito adeguatamente. L’attività rianimatoria esercitata alla nascita dà quindi il tempo necessario per una migliore valutazione delle condizioni cliniche, della risposta alla terapia intensiva e della possibilità di sopravvivenza e permette di discutere il caso con il personale dell’Unità ed i genitori. Se ci si rendesse conto dell’inutilità degli sforzi terapeutici, bisogna evitare ad ogni costo che le cure intensive possano trasformarsi in accanimento terapeutico.
Articolo 7 della legge 194/1978: “Quando sussiste la possibilità di vita autonoma del feto, l’interruzione della gravidanza può essere praticata solo nel caso di cui alla lettera a) dell’articolo 6 (ovvero nel caso di grave pericolo per la vita della donna) e il medico che esegue l’intervento deve adottare ogni misura idonea a salvaguardare la vita del feto”.
(Niente di molto diverso, dunque, tra la 194 e la cosiddetta Carta di Roma).
Esiste un altro documento, Raccomandazioni per le Cure Perinatali nelle Età Gestazionali Estremamente Basse (22-25 settimane), redatto dal Consiglio superiore di sanità (Css) e dal Comitato Nazionale per la Bioetica (Cnb). (Qui il pdf).
Poco più di un anno fa è stato presentato, come regolamento etico, la cosiddetta Carta di Firenze sui neonati prematuri: Cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse (22-25 settimane). Nel lavoro di redazione, durato un paio d’anni, emergono alcuni dati che è bene riportare: il 30-35% dei neonati prematuri, di 22, 23 o 24 settimane di gestazione, muore in sala parto, il 45% circa viene sottoposto a cure intensive e muore durante la terapia, la sopravvivenza è del 25%, ma il 95% dei sopravvissuti riporta gravi handicap cerebrali.
Confrontndo la Carta di Firenze e le Raccomandazioni per le Cure Perinatali nelle Età Gestazionali Estremamente Basse (che chiameremo il documento del 2008) ciò che balza agli occhi inizialmente è il lavoro di copia-incolla. Senza che la fonte sia mai citata.
Le differenze sono riassumibili in poche mosse, sostanzialmente riguardante l’età gestazionale in cui è consigliato (nel documento 2008 i toni cambiano però) intervenire e rianimare. Cambia anche l’indicazione per il trasferimento della partoriente in caso di parto imminente e a rischio (Cure ostetriche).
Confronto dei due testi:
Firenze:
in caso di parto imminente, il trasferimento in utero presso un centro di cure per le gravidanze ad alto rischio non è indicato al di sotto delle 22 settimane, tra le 22 e le 24 settimane può essere appropriato;
2008:
in caso di minaccia di parto pretermine nelle età gestazionali estremamente basse deve essere sempre preso in considerazione il trasferimento della gravida (trasferimento in utero) presso un centro ostetrico-neonatologico di III livello;
Firenze:
l’indagine più completa e globale, a cui si ritiene di poter far riferimento, è quella svolta in Gran Bretagna nel periodo da marzo a dicembre 1995, denominata Epicure Study, che ha valutato, in maniera prospettica, l’esito di tutte le gravidanze terminate tra le 20 e le 25 settimane, con un follow-up a 6 anni dei bambini sopravvissuti;
[specificando] in tale casistica l’elevata prevalenza di disabilità e di morte nel breve e medio periodo dopo la nascita, inducono riflessioni relativamente alle scelte assistenziali più appropriate;
2008:
i lavori scientifici non sono numerosi e non sempre metodologicamente robusti a causa delle diverse modalità di arruolamento delle popolazioni in studio e della lunghezza del follow-up dei nati. Inoltre il periodo di conduzione degli studi è distribuito in un arco di tempo molto ampio dal 1995 ad oggi.
Veniamo alle settimane di gestazione.
Firenze:
Età gestazionale: 22 settimane (da 154 – 160 giorni)
Le decisioni di trattamento devono basarsi sullo stato di salute della madre. Il taglio cesareo deve esser praticato unicamente per indicazione clinica materna, e le madri che lo richiedono per altri motivi, devono esser informate degli svantaggi e dissuase. Al neonato devono essere offerte solo le cure confortevoli.
2008:
Età gestazionale: 22+0 – 22+6 settimane
[...]
Le decisioni di trattamento devono basarsi sullo stato di salute della madre.
Il taglio cesareo deve esser praticato unicamente per indicazione clinica materna e le madri che lo richiedano per altri motivi, devono esser informate di svantaggi, rischi e complicanze, anche a lungo termine, e sconsigliate.
[...]
Al neonato devono essere offerte solo le cure compassionevoli, salvo in quei casi, del tutto eccezionali, che mostrassero capacità vitali.
Firenze:
Età gestazionale: 23 settimane (161-167 giorni)
Non si raccomanda il taglio cesareo su indicazione fetale.
L’inizio della rianimazione e le successive cure intensive neonatali non sono generalmente indicate.
2008:
Età gestazionale: 23+0 – 23+6 settimane
[...]
Le decisioni di trattamento devono basarsi sullo stato di salute della madre.Il taglio cesareo deve esser praticato unicamente per indicazione clinica materna e le madri che lo richiedano per altri motivi, devono esser informate di svantaggi, rischi e complicanze, anche a lungo termine, e sconsigliate.
[...]
I parametri vitali del neonato devono essere accuratamente valutati. Quando sussistano condizioni di vitalità, il neonatologo, coinvolgendo i genitori nel processo decisionale, deve attuare adeguata assistenza, che sarà proseguita solo se efficace. Se l’assistenza si dimostra inefficace, al neonato saranno comunque somministrate cure compassionevoli.
Firenze:
Età gestazionale: 24 settimane (168 a 174 giorni)
Il taglio cesareo può eccezionalmente essere preso in considerazione per motivi fetali. Il trattamento intensivo del neonato è indicato sulla base di criteri clinici obiettivi durante e dopo le manovre rianimatorie, quali sforzi respiratori spontanei, frequenza cardiaca, ripresa del colorito cutaneo.
2008:
Età gestazionale: 24+0 – 24+6 settimane
[...]
Il taglio cesareo può eccezionalmente essere preso in considerazione per motivi fetali.
[...]
Il trattamento intensivo del neonato è sempre indicato e deve essere proseguito in relazione alla sua efficacia.
Dalla venticinquesima i documenti si allineano:
I neonati devono esser rianimati e sottoposti a cure intensive.
Stabilire rigidamente il “significato” dell’età gestazionale ai fini della rianimazione è abbastanza insensato. Nei casi di grandi prematuri poco cambia tra 22 e 25 o 28 settimane, così come per gli anencefali. Dipende dalla patologia e dalle condizioni del neonato. Dipende dal caso specifico. Lo spazio lasciato dalla 194 è uno spazio sensato e funzionale.
Si discute dell’inutilità degli sforzi terapeutici, e che bisogna evitare ad ogni costo che le cure intensive possano trasformarsi in accanimento terapeutico.
Ma quando e chi decide se cambiare, insistere con quel tipo di terapia, o cessarla definitivamente, e con quali conseguenze ?
Vi racconto una storia:
“Marzo del 1990, un freddo vento soffiava contro una finestra di un ospedale di Dallas, in quel momento entrava un dottore nella camera di Diana Blessing, la quale era dopo un intervento chirurgico. Suo marito, David, le teneva stretta la mano mentre attendevano notizie. Il pomeriggio prima, il 10 Marzo, delle complicazioni l’avevano costretta ad un parto cesareo alla 24 settimana, che avrebbe dovuto far nascere la figlia della coppia. I neo genitori erano a conoscenza che la neonata pesava 708 g. e raggiungeva 30 e mezzo cm. di lunghezza, che era ancora immatura, ma nonostante tutto le parole del dottore li colpirono. “Non credo che la bambina abbia molte probabilità di sopravvivere,”disse loro più delicatamente che potè. “Ci sono solo il 10 per cento che sopravviva alla notte, ed anche se ciò accadesse per qualche miracolo le probabilità che abbia complicazioni future e’ molto alta”. Paralizzati dalla paura i coniugi David e Diana ascoltavano le parole del dottore che descriveva loro tutti i problemi che avrebbe dovuto affrontare la neonata. Non essere mai in grado di camminare, parlare, di vedere, ritardata mentalmente e molto altro ancora. Diana con il marito David ed il loro figlioletto di 5 anni, speravano tanto che un giorno Dana avrebbe allietato la loro famiglia. Ed ora, nel giro di poche ore, vedevano tutti i loro sogni e desideri allontanarsi per sempre. Ma i loro guai non erano finiti, il sistema nervoso della piccola non era ancora sviluppato. Quindi qualunque carezza, bacio o
abbraccio era per Dana pericoloso, i famigliari sconsolati non potevano neanche trasmetterle il loro amore, dovevano evitare di avvicinarsi a lei. Tutto quello che potevano fare era di pregare il Signore che si prendesse cura della loro piccola, che la cullasse e la facesse sentire amata. Non crederono alla loro fortuna quando Dana cominciò a migliorare. Passavano le settimane e la piccola continuava a prendere peso e diventare più forte. Finalmente, quando Dana compì 2 mesi i suoi genitori poterono abbracciarla per la prima volta. Due mesi dopo, mentre i dottori li avvertivano che avrebbe potuto peggiorare in qualunque momento, Dana uscì dall’ospedale e finalmente andò a casa con la sua famiglia. Cinque anni dopo Dana, era diventata una bambina serena che guardava verso il futuro con fiducia e con tanta voglia di vivere. Non c’erano segni di deficienza fisica o mentale, era ed è tutt’ora una bambina normale che viveva la sua vita.
E se le parole del medico avessero influenzato a tal punto i genitori della neonata, tanto da chiedere la cessazione delle cure intensive e lasciarla al proprio destino. Che ne sarebbe oggi di Dana ?
Il compito della medicina perinatale è quello di garantire il massimo potenziale di salute del feto del neonato e della madre. Negli ultimi decenni sono stati fatti progressi diagnostici-terapeutici sia sul versante ostetrico che quello neonatale, quindi non è più un fatto sraordinario prestare cure mediche al travaglio di parto o al neonato di bassissima èeta gestazionale. Però ciò che bisogna sottolineare è che ogni decisione dev’essere condivisa con i genitori sulla base delle condizioni cliniche del neonato alla nascita.