Eutanasia infantile/1: il Protocollo di Groningen

Nella primavera 2006 l’Olanda ha incaricato una commissione di regolare l’eutanasia pediatrica. L’Olanda è il primo paese al mondo a valutare la possibilità di permettere legalmente l’interruzione della sofferenza di bambini affetti da terribili malattie. Nei casi in cui l’interruzione della sofferenza può coincidere solamente con l’interruzione delle loro vite. La storia della piccola Chanou illustra la drammatica condizione di una bimba nata con una patologia incurabile e che rende la sua vita insopportabile. La piccola nasce nel 2000 con una grave anomalia metabolica; piange continuamente, soffre e prova intenso dolore non appena la si sfiora. Viene nutrita artificialmente fin dalla nascita; ha una prospettiva di vita (dolorosa) inferiore ai tre anni. I genitori Frank e Anita implorano i medici di farla smettere di soffrire. Quando Chanou ha sette mesi le è sospesa l’alimentazione e somministrata della morfina. Secondo i genitori la bimba ha sofferto anche troppo a lungo, più di quanto avrebbe dovuto. In Olanda i medici hanno aiutato a morire alcuni bambini tanto gravemente ammalati, con il consenso dei genitori, anzi in seguito alla richiesta di porre fine alle sofferenze dei propri figli. Ma questi medici convivono con il timore di essere perseguiti per omicidio. Per questa ragione il problema è stato sottoposto all’attenzione del governo olandese. Secondo molti medici la possibilità di ricorrere all’eutanasia pediatrica alla luce del sole può essere un passo di fondamentale importanza. Eduard Verhagen, direttore di una Clinica Pediatrica a Groningen, ha stilato delle Linee Guida (il cosiddetto Protocollo di Groningen) che sono state sottoposte al governo olandese, che contrariamente a quello indigeno non si è sottratto dall’affrontare una questione tanto delicata e discussa.
Le argomentazioni di Verhagen a favore dell’eutanasia infantile sono convincenti e ragionevoli: se un bambino è condannato a morire senza avere alcuna possibilità di guarigione, non sarebbe giusto evitargli tutta quella sofferenza che intercorre tra ‘adesso’ e l’inevitabile morte (spesso imminente, ma in ogni modo prevista entro un breve periodo di tempo)? E ancora, se si ammette, in simili circostanze, di lasciare morire il bimbo sospendendo i trattamenti e l’alimentazione, perché non si dovrebbe ammettere la somministrazione di una sostanza letale? L’ammissibilità dell’eutanasia passiva è abbastanza condivisa di fronte ad una grave malattia incurabile; ma quando dal lasciar morire si passa al provocare la morte direttamente, l’accettazione muta in condanna. Basta immaginare uno scenario diverso per capire che dal punto di vista morale, in verità, non esiste una simile differenza. Come domanda Verhagen: c’è forse una differenza tra il guardare un uomo annegare senza alzare un dito e spingerlo in acqua?

È terribile per un medico rinunciare a guarire, afferma Verhagen, ma accanirsi a prolungare una sofferenza che nemmeno la somministrazione di potenti antidolorifici può alleviare è altrettanto terribile. Forse è addirittura peggiore, perchè si assiste ad una sofferenza che alimenta se stessa.
È bene ricordare che permettere l’eutanasia (sia nel caso dei bambini, che nel caso degli adulti) in nessun caso implicherebbe una imposizione, ma costituirebbe soltanto una possibilità, in circostanze tragiche e in caso di accordo dei genitori e di diversi medici. I criteri sono piuttosto severi, dunque.
I genitori di Chanou sono riconoscenti a Verhagen e sono assolutamente convinti che la scelta, drammatica e amara, di darle la morte sia quella giusta, come unica ed estrema possibilità di interrompere un dolore irrimediabile e insensato.

Il protocollo di Groningen riguarda tre categorie di bambini affetti da gravi malattie (qui una scheda con i criteri).
Nel primo gruppo ci sono i bambini senza alcuna speranza di sopravvivenza. Questo gruppo consiste in bambini che moriranno poco dopo esser nati nonostante i migliori e più avanzati trattamenti disponibili localmente. Questi bambini hanno malattie estremamente gravi, quali la ipoplasia polmonare e renale.
I bambini nel secondo gruppo hanno una prognosi pessima e sono dipendenti dalle cure intensive. Questi pazienti possono sopravvivere dopo un periodo di cure intensive, ma le aspettative sul loro futuro sono bieche. Sono bambini con gravi anormalità celebrali e danni estesi agli organi causati da ipossemia severa. Quando questi bambini possono sopravvivere oltre la degenza in terapia intensiva, hanno prognosi pessime ed una cattiva qualità della vita.
Nel terzo gruppo ci sono i bambini con prognosi disperata che vivono quello che i genitori e gli esperti di medicina considerano una sofferenza insopportabile. Anche se è difficile definirlo in astratto, questo gruppo include i pazienti che non sono dipendenti da terapia intensiva ma per i quali è prevista una pessima qualità della vita associata a continua sofferenza. Per esempio, un bambino affetto dalla più grave manifestazione di spina bifida avrà una qualità della vita estremamente bassa, anche dopo molte operazioni. Questo gruppo include anche bambini che sono sopravvissuti grazie alla terapia intensiva ma per i quali è chiaro che dopo il completamento delle cure intensive la qualità della vita sarà misera e non vi è alcuna speranza di miglioramento.
Decidere di non iniziare o di sospendere i trattamenti di sostentamento vitale nei neonati con nessuna speranza di sopravvivenza è considerata una buona pratica dai medici in Europa ed è accettabile per i medici negli Stati Uniti. La maggior parte di questi bambini muoiono subito dopo l’interruzione del trattamento.

* The Groningen Protocol — Euthanasia in Severely Ill Newborns, Eduard Verhagen, and Pieter J.J. Sauer, NEJM, Volume 352:959-962, March 10, 2005, Number 10.