In caso fatemi sapere (qui o usando la mia mail – che ogni tanto si avvale di un antispam troppo rigoroso).

Segnalo qualche documento tra quelli citati da Mina Welby.

Gli 88 giorni di Piero.

Alcuni editoriali di Piero Welby.

Richiesta di indagine su eutanasia clandestina.

Le sentenze su Welby. Sentenza del GUP di Roma assoluzione Riccio

Piergiorgio Welby (un anno di…).

Suicidio assistito ed eutanasia, una questione di diritti umani (ALDE, 5 luglio 2007, Bruxelles). * versione inglese *

Legge sul voto ai disabili (22/2006).

Il mio voto fantasma (l’Unità del 7 giugno 2005, pag. 1)

di Piergiorgio Welby

Presidente Ciampi, ministro Pisanu, l’ultima volta che ho potuto votare è stato il 7 ottobre 2001. Da allora il progredire della mia patologia degenerativa mi ha impedito di esercitare quel diritto, tanto determinante per la democrazia che per renderlo possibile, lì dove è conculcato, non abbiamo esitato a mandare i nostri soldati.

Sono una di quelle anime belle convinte che andare al mare non sia un’alternativa all’andare al mare. Quindi potete immaginare con quanta frustrazione abbia vissuto i giorni delle consultazioni elettorali. Oggi, non sono più disposto a subire in silenzio la frustrazione della non partecipazione a questo referendum.

Questa volta non solo mi viene impedito di votare quei quattro SI alla vita, all’amore, alla speranza, al futuro, ma vengo, contro la mia volontà, arruolato tra i sostenitori di questa legge che mi offende e mi avvilisce. La mia assenza, la mia astensione verrà conteggiata insieme al nonvoto di chi va al mare, di chi di fronte ai problemi altrui reagisce con una scrollata di spalle, di quelli che vogliono imporre ad altri i propri valori e comportamenti. Io, questa volta, voglio votare! Se ciò non sarà possibile chiedo a lei, presidente Ciampi, e a lei, ministro Pisanu, di cancellare il mio nome dalle liste elettorali: se questa Repubblica mi considera già morto, io restituirò la mia scheda elettorale.

Diritto di voto dei disabili intrasportabili.

In memoria di Piergiorgio Welby (di Carlo Alberto Defanti).

Sarà ospite Mina Welby.

(Lunedì dalle 4.00 alle 7.00).

2. I criteri di trapianto (anche in assenza di 1.): se non vi fossero problemi di disponibilità di organi, sarebbe giusto trapiantare senza nessuna restrizione? E quali criteri potrebbero esserci? Si pensi: è morale trapiantare un fegato ad un alcolizzato (che verosimilmente rovinerà anche il fegato nuovo)? È morale escluderlo? Che differenza vi sarebbe tra il rifiutare un fegato nuovo ad un alcolizzato e rifiutare la rianimazione a un tossicomane? O rifiutare le cure a un incallito guidatore spericolato? In generale è necessario rispondere alla seguente domanda: curare qualcuno può o deve essere vincolato dal giudizio su quel qualcuno, dalla sua vita e dalle ragioni per cui richiede una cura?
(Un suicida non dovrebbe essere salvato, un fumatore non sottoposto a chemioterapia e così via. Lo riterremmo morale?).

3. La commercializzazione degli organi: strettamente collegato a 1., è un problema di natura sociale (è evidente che è causato principalmente dalla povertà dei venditori). Come risolverlo?
Ma è un problema anche di natura filosofica: posso vendere il mio corpo? Chi ne detiene il possesso? Se io volessi vendere il mio sangue o un rene, perché non potrei farlo? (Se A e B, entrambi consapevoli e adulti e benestanti, si accordano sull’acquisto da parte di A di un rene di B per 30.000 dollari, lo Stato dovrebbe impedirlo? Quali differenze ci sono rispetto alla vendita di un automobile sempre da A a B e sempre per 30.000 dollari? Cambierebbe il giudizio a seconda delle conseguenze su A? Se si vendesse il sangue invece di un rene?)

LA LEGGE ITALIANA
“La morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo” (Articolo 1. Definizione di morte, legge 578\1993).
La morte cerebrale denota la morte dell’individuo facendo ricorso a criteri cerebrali piuttosto che a criteri cardiologici. I criteri cerebrali sono più rigorosi e permettono di accertare la morte anche quando i singoli organi di un individuo sono ancora parzialmente funzionanti, sebbene il processo di morte sia irreversibile e indubitabile.
La diagnosi di morte cerebrale è finalizzata a rendere possibile il prelievo di organi non deteriorati a causa della mancanza di ossigeno che interviene alla morte ‘totale’ dell’individuo (si parla di morte a cuore battente); ma ha anche l’intento di interrompere la erogazione di prestazioni sanitarie ad altissimo costo socio-economico in soggetti che non hanno nessuna possibilità di sopravvivere (il cui encefalo è già morto, completamente distrutto).

L’accertamento della morte è eseguito da un Collegio Medico “nominato dalla direzione sanitaria, composto da un medico legale o, in mancanza, da un medico di direzione sanitaria o da un anatomo-patologo, da un medico specialista in anestesia e rianimazione e da un medico neurofisiopatologo o, in mancanza, da un neurologo o da un neurochirurgo esperti in elettroencefalografia. I componenti del Collegio Medico sono dipendenti di strutture sanitarie pubbliche” (Art. 2, comma 5). “ll Collegio Medico deve esprimere un giudizio unanime sul momento della morte” (Art. 2, comma 9). Il Collegio Medico valuta il paziente per un periodo di osservazione, durante il quale viene registrato un elettroencefalogramma, sono valutati i riflessi del tronco e viene eseguito un test di apnea. (L’assenza di attività elettrica cerebrale viene stabilita con un elettroencefalogramma registrato per 30 minuti. Il paziente non deve avere assunto farmaci in grado di alterare lo stato di coscienza nelle ore precedenti l’osservazione, e il dosaggio plasmatico del fenobarbital e del diazepam deve comprovare la assenza di tali farmaci in circolo. L’attività respiratoria è fisiologicamente controllata a livello del tronco cerebrale, e la persistenza di apnea, in condizioni ematochimiche normalizzate, indica l’assenza di attività del tronco. Il test di apnea viene eseguito per tre volte nel periodo di osservazione: il paziente non deve avere assunto farmaci in grado di deprimere la funzione ventilatoria, in particolare oppioidi e soprattutto curari, successivamente a documentazione di pCO2=60 mmHg, dopo 10 minuti di ventilazione controllata a FiO2=1, VC=4-5 ml/kg. Il paziente viene collegato a circuito di Waters con alto flusso di O2, e mantenuto in tale condizione (ventilazione apnoica) sotto monitoraggio elettrocardiografico e della saturimetria per 5-10 minuti.)
È sufficiente la comparsa di uno solo dei riflessi del tronco per interrompere l’osservazione e per non confermare l’irreversibilità della morte. La comparsa (o la mancata assenza) di riflessi sovraspinali non consente la diagnosi di morte. Così come il manifestarsi di crisi tonico-cloniche, che denotano la sussistenza di sofferenza cerebrale e dunque dell’esistenza di tessuto cerebrale ancora vitale.
Una volta concluso il periodo di osservazione, se non si sono verificate variazioni nei criteri sotto controllo, si può testimoniare della irreversibilità del processo di morte del paziente. Durante il periodo di osservazione si effettuano per tre volte i rilievi previsti dalla Legge (durante il periodo di osservazione, per tre volte deve essere evidenziata la assenza di riflessi del tronco cerebrale: riflesso corneale; riflesso oculo-vestibolare; riflesso oculo-cefalico; riflesso fotomotore; riflesso cilio-spinale; assenza dEl riflesso tussigeno alla stimolazione bronchiale).
Alcune circostanze richiedono un ulteriore accertamento, ovvero la valutazione del flusso ematico cerebrale (tramite una indagine EcoDoppler o un’Arteriografia del circolo cerebrale si può accertare l’inesistenza di flusso ematico cerebrale, conseguenza della ipertensione endocranica. Una valutazione del flusso cerebrale può essere ottenuta anche con un Doppler transcranico, o una angioscintigrafia, o una CT con mezzo di contrasto): i bambini di età inferiore a un anno e i pazienti in condizioni cliniche in cui non siano valutabili i riflessi del tronco cerebrale (come in alcuni traumi facciali) oppure quando non sia affidabile (per la presenza di artefatti ineliminabili) la registrazione di un elettroencefalogramma.
Dopo che lo stato di morte è stato attestato, il paziente può essere candidato all’espianto di organi. Il paziente candidato al prelievo di organi deve essere mantenuto in condizioni di perfusione ottimale anche post-mortem, al fine di garantire le migliori condizioni possibili degli organi prelevabili.
L’annientamento delle funzioni cerebrali provoca una compromissione neurovegetativa multifunzionale; il monitoraggio (monitoraggio continuo delle funzioni generali, comprendente il monitoraggio cruento continuo della PA, il controllo frequente della PVC e orario della diuresi, il controllo della temperatura, e così via) deve essere continuo al fine di garantire una ottimale perfusione d’organo, mantenendo una stabilità emodinamica ed un sufficiente equilibrio elettrolitico.
Per individuare i riceventi adatti, vengono descritte le caratteristiche morfologiche e di istocompatibilità. La positività ai markers per epatiti e per HIV esclude i pazienti dalla donazione d’organi, come pure il riscontro anamnestico di comportamenti a rischio per malattie infettive. L’età è invece un fattore che può essere valutato occasionalmente con il Centro di Riferimento Trapianti, in base alle caratteristiche di ogni organo e alle esigenze della lista di attesa.

I programmi di uccisioni pietose prendono piede. Per quanto riguarda i bambini si comincia da quelli più piccoli, come se fosse più facile cominciare e abituarsi a sopprimere i neonati, poi i bambini di due o tre anni e infine quelli più grandi. Le uccisioni, nella scelta delle vittime e nelle procedure, diventano sempre più disinvolte. Per gestire il programma viene creato il Comitato del Reich per il rilevamento di malattie ereditarie e congenite gravi. Lo scopo era di registrare tempestivamente tutti i bambini con malattie ereditarie gravi: idiozia e mongolismo (specialmente se associato a cecità e sordità); microcefalia; idrocefalia; malformazioni di ogni sorta, specialmente di arti, testa e colonna vertebrale; e paralisi, comprese condizioni spastiche (Ordine segreto, 18 agosto 1939: oggetto – dovere di riferire su neonati con malformazioni etc.).
Alla nascita la levatrice doveva denunciare lo stato del bambino; i medici avevano il compito di riferire sulle loro condizioni fino all’età di tre anni. Il Ministero della Sanità del Reich distribuiva questionari, che i responsabili delle cliniche pediatriche dovevano compilare. A partire dal 1940 le informazioni richieste comprendevano notizie sulla nascita, sulla storia familiare (soprattutto riguardo a malattie ereditarie ma anche ad abuso di alcol, nicotina o farmaci); la previsione di miglioramenti, speranza di vita e la descrizione dello sviluppo fisico e mentale.
Compilati questi questionari, una commissione composta da tre medici doveva giudicare quelli da sottoporre a eutanasia (senza vedere i bambini e senza nemmeno leggere la documentazione medica). C’era una apposita colonna del questionario dedicata a specifica il Behandlung (trattamento): (+) significava a favore del trattamento (uccisione); ( – ) contro; nell’incertezza veniva specificato: rinvio temporaneo o osservazione. Ogni medico esaminava il modulo e dopo averlo compilato lo passava al collega: il secondo conosceva il parere del primo, e il terzo dei primi due. Per procedere al trattamento serviva unanimità nel giudizio: è evidente che questo modo di procedere favoriva la condanna di quei bambini che il primo esaminatore giudicava indegno di vivere. In caso di mancato accordo, i bambini venivano mandati insieme a quelli condannati nelle unità pediatriche deputate alle uccisioni per ‘accertamenti’. Trascorrevano un periodo di tempo in questi Istituti Specialistici Pediatrici (o Dipartimenti Specialistici Pediatrici o anche Istituzioni Terapeutiche di Convalescenza) per poi essere sottoposti nuovamente al giudizio della commissione, sulla base dei vecchi questionari.
Questi Dipartimenti erano presentati come luoghi in cui venivano offerte ai bambini le migliori terapie pediatriche; la morte era mascherata da assistenza specialistica. “Tutti procedevano come se quei bambini fossero effettivamente destinati a ricevere i doni della scienza medica, come se dovessero essere guariti invece che uccisi. La falsificazione era chiaramente intesa a ingannare: le famiglie dei bambini, i bambini stessi quando erano abbastanza grandi e il pubblico in generale. Ma serviva anche a soddisfare i bisogni psicologici degli assassini esprimendo letteralmente il rovesciamento nazista di terapia e uccisione” (Lifton, p. 80). Spesso il medico spiegava ai genitori che il figlio aveva bisogno di un intervento rischioso, oppure che bisognava ricorrere a terapie straordinarie (in tutti i casi si preparava il terreno per l’annuncio del decesso prestabilito, e giustificato proprio dal ‘rischioso’ e dallo ‘straordinario’). Serviva anche a favorire l’autoinganno dei medici: l’autoinganno colpevole di credere che i bambini fossero davvero morti per un incidente o a causa della loro anormalità. L’autoinganno era nutrito anche da altre espressioni, come ad esempio il ‘mettere a dormire i bambini’ (ucciderli).
L’inganno ai genitori era costruito a seconda della ritrosia, e comunque seguiva alcune tappe: venivano inviate loro lettere nelle quali la disabilità del figlio era sottolineata, esasperando la non curabilità. Poi con un qualche pretesto si invocavano misure eccezionali e il trasferimento nelle istituzioni adatte (all’uccisione). Di fronte a resistenze ostinate si minacciava anche il ritiro della tutela genitoriale in nome del miglior trattamento per il bambino.
Una volta trasferiti, i bambini venivano tenuti in vita per qualche tempo per simulare una terapia sperimentale. La morte era provocata dalla ripetuta somministrazione di luminal. Nel giro di qualche giorno il bimbo cadeva in un sonno continuo, poi nel coma e infine moriva. Se il luminal non bastava a uccidere abbastanza in fretta, gli veniva fatta una iniezione di morfina o di scopolamina.
Il limite dell’età dei bambini da sottoporre al trattamento si alzò fino all’adolescenza, e tra le condizioni considerate come ragioni sufficienti per l’eliminazione fisica rientrarono il mongolismo, disabilità limitate, delinquenza e stranezze non meglio specificate. I bambini ebrei erano oggetto del trattamento per il solo fatto di essere ebrei.
L’eventuale senso di colpa nei medici era tenuto a bada dall’impostura dell’uccisione mascherata da terapia, ma anche dalla burocratizzazione del processo, facilitata dalle strutture mediche destinate alla eutanasia (sia infantile che di adulti). Il meccanismo era costituito da diverse persone, ognuna delle quali poteva coltivare l’illusione di non essere responsabile di un vero e proprio omicidio; ognuno poteva considerarsi un piccolo (e irresponsabile) agente il cui influsso era così piccolo da essere irrilevante.
Non c’era un comando esplicito nemmeno per le infermiere che dovevano eseguire l’omicidio somministrando sonniferi in dosi massicce. È significativo quanto affermato da un direttore di uno di questi Istituti di morte: “A coloro che venivano prescelti per essere uccisi venivano prescritte dosi di luminal molto più elevate […] Erano bambini spastici, […] avevano la polio cerebrale, erano idioti, erano incapaci di parlare o di camminare. Come si dice oggi, date loro un sedativo perché sono agitati. E con questi sedativi […] il bambino dorme. Se non si sa cosa sta accadendo, [il bambino] dorme. Si dev’essere ben introdotti per sapere che in realtà lo stanno uccidendo e non solo calmando” (Lifton, p. 84).

È terribile per un medico rinunciare a guarire, afferma Verhagen, ma accanirsi a prolungare una sofferenza che nemmeno la somministrazione di potenti antidolorifici può alleviare è altrettanto terribile. Forse è addirittura peggiore, perchè si assiste ad una sofferenza che alimenta se stessa.
È bene ricordare che permettere l’eutanasia (sia nel caso dei bambini, che nel caso degli adulti) in nessun caso implicherebbe una imposizione, ma costituirebbe soltanto una possibilità, in circostanze tragiche e in caso di accordo dei genitori e di diversi medici. I criteri sono piuttosto severi, dunque.
I genitori di Chanou sono riconoscenti a Verhagen e sono assolutamente convinti che la scelta, drammatica e amara, di darle la morte sia quella giusta, come unica ed estrema possibilità di interrompere un dolore irrimediabile e insensato.

Il protocollo di Groningen riguarda tre categorie di bambini affetti da gravi malattie (qui una scheda con i criteri).
Nel primo gruppo ci sono i bambini senza alcuna speranza di sopravvivenza. Questo gruppo consiste in bambini che moriranno poco dopo esser nati nonostante i migliori e più avanzati trattamenti disponibili localmente. Questi bambini hanno malattie estremamente gravi, quali la ipoplasia polmonare e renale.
I bambini nel secondo gruppo hanno una prognosi pessima e sono dipendenti dalle cure intensive. Questi pazienti possono sopravvivere dopo un periodo di cure intensive, ma le aspettative sul loro futuro sono bieche. Sono bambini con gravi anormalità celebrali e danni estesi agli organi causati da ipossemia severa. Quando questi bambini possono sopravvivere oltre la degenza in terapia intensiva, hanno prognosi pessime ed una cattiva qualità della vita.
Nel terzo gruppo ci sono i bambini con prognosi disperata che vivono quello che i genitori e gli esperti di medicina considerano una sofferenza insopportabile. Anche se è difficile definirlo in astratto, questo gruppo include i pazienti che non sono dipendenti da terapia intensiva ma per i quali è prevista una pessima qualità della vita associata a continua sofferenza. Per esempio, un bambino affetto dalla più grave manifestazione di spina bifida avrà una qualità della vita estremamente bassa, anche dopo molte operazioni. Questo gruppo include anche bambini che sono sopravvissuti grazie alla terapia intensiva ma per i quali è chiaro che dopo il completamento delle cure intensive la qualità della vita sarà misera e non vi è alcuna speranza di miglioramento.
Decidere di non iniziare o di sospendere i trattamenti di sostentamento vitale nei neonati con nessuna speranza di sopravvivenza è considerata una buona pratica dai medici in Europa ed è accettabile per i medici negli Stati Uniti. La maggior parte di questi bambini muoiono subito dopo l’interruzione del trattamento.

* The Groningen Protocol — Euthanasia in Severely Ill Newborns, Eduard Verhagen, and Pieter J.J. Sauer, NEJM, Volume 352:959-962, March 10, 2005, Number 10.

La pagina del Ministero della Salute con i riferimenti al testo delle Linee Guida e altri testi in materia.

(A breve aggiungo alcuni riferimenti riguardo ai problemi principali sollevati dalla legge 40).